Familias y Salud Mental: desafíos hacia un enfoque de Derechos Humanos

Familias y Salud Mental: desafíos hacia un enfoque de Derechos Humanos
Foto: Abraxas Transmedia

Por Mariel Palacios Cacciatori

Introducción

Este artículo surge a partir de las actividades insertas el Programa de Derechos Humanos y Psicología Política Latinoamericana del Instituto de Psicología de la Salud de la Facultad de Psicología (UdelaR) a través del “Proyecto de extensión y enseñanza: Intervención Psicosocial en Salud. Grupo de apoyo a familiares y amigos/as de usuarios/as del Hospital Vilardebó” (2014-2016) aprobado por la Comisión Sectorial de Extensión y Actividades en el Medio. Así como en el proyecto de investigación de tesis de maestría “La familia en el campo de la Salud Mental: experiencias de atención y participación de familiares de personas con padecimiento psíquico severo en Uruguay”.

Mediante este artículo se pretende dar cuenta del contexto histórico actual en el cual se está produciendo en Uruguay una Ley de Salud Mental, así como de los principales debates, problemáticas y desafíos con el eje transversal de las familias en este campo.

Las familias han ocupado diferentes lugares o roles en las prácticas, teorías y políticas públicas en Salud Mental, pasando de ser consideradas como un factor de escasa relevancia en el proceso de salud-enfermedad a ser definidas como sujeto de estudio e intervención en sí mismas y como de sujeto de derechos en las políticas públicas.

El enfoque de derechos humanos demanda nuevos desafíos que interpelan las prácticas en salud, así como las teorías y la formación profesional necesarias para un cambio de paradigma en Salud Mental.

Las familias en el campo de la salud-enfermedad mental en Uruguay

En Uruguay en la etapa previa a la construcción del primer Manicomio Nacional en 1880 (actualmente Hospital Dr. Teodoro Vilardebó) “(…) los “locos” formaban parte del paisaje cotidiano, vivían en la calle, amparados por sus familias o recluidos en prisión cuando cometían actos antisociales” (Apud, Borges, Techera, 2010, p. 53)

Es así, como en el período de “encierro del loco” (Cano, 2011) el modelo de atención custodial, monovalente y hospitalocéntrico basado en el aislamiento de los vínculos afectivos y la sociedad, las familias no formaban parte de los abordajes ni de las políticas públicas. En este período se formula la ley 9.581. “Psicópatas” (1936) (vigente hasta la actualidad) que regula la asistencia de los “enfermos psíquicos” y menciona a la familia principalmente en función a la admisión en establecimientos psiquiátricos y a la salida de los mismos. El Capítulo IV “De la admisión de enfermos psíquicos en los establecimientos psiquiátricos oficiales o privados” establece en el Artículo 21:

Todo enfermo mental indigente o de escasos medios de fortuna o que carezca de protección familiar, y cuya psicosis exija por su peligrosidad un rápido ingreso en un establecimiento psiquiátrico, será admitido sin dilación alguna en los Departamentos de observación, y será considerado como un caso de urgencia, con arreglo al artículo 17. (p. 4)

En el capítulo V “De la salida de los enfermos psíquicos de los establecimientos psiquiátricos públicos o privados”, el Artículo 35 dispone:

Si la familia de un enfermo dado de alta o con licencia temporal no se presentase a recogerlo en término de cuatro días siguientes a la notificación, podrá aquél ser entregado a la autoridad competente para que sea conducido a su residencia familiar. (p. 6)

En este marco legal que aún regula la asistencia a los padecimientos psíquicos, la familia cumple una función custodial y de representación legal, en base a criterios de peligrosidad su responsabilidad es la de recurrir al hospital psiquiátrico quedando a criterio del médico psiquiatra todo lo que respecta a la internación.

Con la re-apertura democrática en Uruguay en 1985 comienza a producirse un importante movimiento de diferentes actores vinculados al campo de la Salud Mental (familiares, usuarios/as, profesionales y trabajadores/as) en la reivindicación de un cambio de modelo de atención que mediante la creación de la Comisión Nacional de Salud Mental concreta el Programa Nacional de Salud Mental (1986). Dicho Programa promueve un abordaje comunitario en la atención en salud mental que contempla la intervención con familias a fin de apoyar la reinserción social de quienes tienen un padecimiento mental.

En este contexto surgen las primeras asociaciones de familiares como el Grupo de la Esperanza (1989) y de centros de rehabilitación con abordajes integrales que incluyen el trabajo con familias: el Centro Psicosocial Sur-Palermo (1987) y Centro de Investigación en Psicoterapias y Rehabilitación Social (CIPRES) en el año 1988.

Si bien el Programa Nacional de Salud Mental (1986) significó avances importantes como la creación de una red de atención en policlínicas, centros diurnos y casas asistidas (Baroni, 2016), el cambio de modelo de atención nunca fue desarrollado por la falta de recursos y disposición política. (de León, 2013)

Respecto a la intervención con familias a nivel de prevención ha tenido un escaso desarrollo encontrándose algunas experiencias aisladas en policlínicas de dispositivos grupales para familiares de personas con padecimiento psíquico severo, experiencias en el Hospital Vilardebó que dependen de extensión universitaria y recientemente en las Colonias Etchepare y Santín Carlos Rossi.

En este contexto, los únicos espacios destinados a las familias son en la consulta individual con los equipos técnicos (la cual se centra en el usuario y su padecimiento) y los horarios de visita en el caso de las internaciones. Esta situación respecto a las familias en el campo de la Salud Mental demuestra la prevalencia del paradigma individual-restrictivo o clínico (Saforcada, 1992) con una mirada psicopatológica sobre los usuarios y sin considerar el contexto de los mismos.

La ausencia de formación profesional con la temática de la familia y Salud Mental con una perspectiva de Derechos Humanos y un abordaje comunitario, deriva en que se encuentran diferentes prácticas y referentes teóricos que co-existen en el campo de la Salud Mental, que devienen en diferentes formas de hacer y pensar en las intervenciones con familias. Galende (1990) expone al respecto:

Ya hemos dicho también que no hay una relación entre las teorías y las prácticas tal como la existente entre una ciencia y sus técnicas. Las determinaciones de las prácticas terapéuticas están ligadas con frecuencia a modos más espontáneos y pragmáticos de enfrentar los problemas de los enfermos mentales y funcionan con extrañamiento, a veces con contradicción franca, respecto de las teorías. (p. 102)

A continuación, se realizará un recorrido por los principales referentes teóricos que han conceptualizado a cerca de la familia y la Salud Mental.

 

 

Teorías acerca de la familia y la Salud Mental

En la literatura científica se han producido una serie de cambios en lo que refiere a la familia y la Salud Mental, en la década de 1960 y 1970 la familia era considerada como un factor de escasa relevancia o bien como la causa esencial del trastorno, ejemplo de esto son los estudios sobre la etiología de la esquizofrenia.

Es a partir de la década de 1980 que mediante el desarrollo de los modelos psicosociales de intervención se comienza a investigar el papel que desempeña el ambiente familiar en la prevención de recaídas en personas con esquizofrenia, es decir, se comienza a conceder mayor relevancia a su posible influencia en el curso que en la etiología.

Las principales teorías acerca de la familia y la Salud Mental se encuentran en el Psicoanálisis, la Psicología Social y las teorías de cuidados.

Las primeras aproximaciones teóricas del psicoanálisis a la familia surgen a partir de problemáticas relacionadas a la niñez y la psicosis. (Macchioli, 2009)

Willick (2001) ubica entre 1940 y 1970 una serie de teorías psicoanalíticas sobre la etiología de la esquizofrenia que se fundamentan en tres componentes: el daño al yo y sus funciones en los primeros dos años de vida del sujeto, las causas de este daño se atribuían a un vinculo inadecuado con sus cuidadores y se basaban en la ausencia de factores de predisposición genética.

Un ejemplo de estas teorías es el de “madre esquizofrenógena” de Frieda Fromm-Reichmann (1948) el cual explicaba el vínculo del hijo con esquizofrenia y su madre como causal de la enfermedad. (Macchioli, 2009)

Willick (2001) se preocupa por revisar estas teorías dado que a pesar de haber sido descartadas por la comunidad científica parecen prevalecer en algunas prácticas clínicas:

En relación a trastornos como las condiciones “borderline” y algunas alteraciones graves del carácter, en las que todavía hay muchas dudas sobre el papel de los factores biológicos, muchos analistas actuales siguen proponiendo formulaciones causales similares a las propuestas para la esquizofrenia. Aún cuando estas formulaciones pudieran de hecho probarse como correctas para estos trastornos, los analistas no debemos perder de vista la moraleja que nos deja la historia del psicoanálisis y la esquizofrenia. (p. 4)

La Psicología Social toma a la familia como estructura social básica, centrándose en el estudio de la interacción entre familia y sociedad. Siendo la familia el núcleo de la estructura social, se busca investigar la interacción entre el centro y el conjunto social. Se toma el esquema espiral donde el individuo integra de forma dinámica a la familia y la sociedad. Por lo cual, las modificaciones en la familia, influyen en  la sociedad y el individuo, así como si se lo modifica a éste habrá un cambio en la familia y la sociedad.

La enfermedad mental significa la crisis dentro del núcleo familiar, la crisis no es de un sujeto, sino de la estructura que configura ese grupo familiar. Así es que surge el concepto de portavoz, siendo el sujeto enfermo el portavoz de la enfermedad del grupo.

Pichon Rivière (1985) entiende al enfermo mental como un emergente del grupo familiar y aventura a preguntarse si es el miembro más fuerte o más débil de la familia.

La emergencia de una neurosis o psicosis en el ámbito de un grupo familiar significa que un miembro de este grupo asume un rol nuevo, se transforma en el portavoz o depositario de la ansiedad del grupo. La estructura grupal se altera, suceden perturbaciones en el sistema de adjudicación y asunción de roles, aparecen mecanismos de segregación del enfermo, dependiendo en gran medida el pronóstico del caso de la intensidad de estos mecanismos de segregación. El enfermo es alienado por este grupo inmediato. (p. 52)

Las teorías de cuidado toman a la familia como unidad básica de salud haciendo énfasis en su influencia en la evolución del padecimiento más que en la búsqueda de factores determinantes en el mismo. (García, 2002)

El estudio de los Cuidados no Formales cobra un gran impulso a partir de la década de 1980, donde se comienza a visibilizar el papel de los cuidados que están por fuera de los cuidados formales en Salud Mental (a cargo de médicos, enfermeros, trabajadores sociales y psicólogos). “El llamado cuidado informal se define como un sistema informal de prestación de cuidados no remunerado a personas dependientes, por parte de familiares amigos u otras personas y constituye un verdadero sistema oculto de cuidados” (García, 2002, p. 4).

 Los cuidados no formales se circunscriben en la comunidad y tiene como cuidadores principales a los familiares directos, estos estudios han permitido visibilizar el lugar del/la cuidador/a no formal y el impacto que tiene sobre su salud el cuidado de los otros/as.

Variadas investigaciones en este campo han permitido identificar el perfil de los/as cuidadores/as y todas tienen en común las siguientes características: quienes proporcionan Cuidados no Formales son los miembros más cercanos de las familias y generalmente, los cuidados son prestados por mujeres muy afines al familiar afectado, las cuales muy a menudo conviven en el mismo entorno. “Muchas mujeres contribuyen invisiblemente con el sistema de salud formal, brindando cuidados informales, es decir, atendiendo en su hogar, y sin recibir remuneración, a familiares que tienen un daño crónico o discapacitante que les impide desenvolverse diariamente con independencia.” (Josfré, Medoza, 2005, p. 9)

En este sentido, se cuenta con el antecedente en Uruguay de un estudio realizado por el grupo de La Esperanza en el año 1999 mediante el cual se constató que las familias cuidadoras de personas dependientes con un padecimiento mental estaban constituidas mayoritariamente por madres solas o en algunos casos acompañadas por otros hijos. Y que cuando los cuidadores eran hombres, éstos no estaban solos, a veces estaban con su pareja, o si no, acompañados por hijos. (Fassler, 2009)

Desafíos hacia un enfoque de Derechos Humanos

Desde la perspectiva de teórico-metodológica de la Salud Mental Comunitaria, la Salud Mental es conceptualizada como un campo complejo bio-psico-social, determinado históricamente y atravesado política, ideológica y culturalmente.

Al decir de Beatriz Fernández (2012) se trata de un concepto polisémico, que en el actual contexto de discusión sobre una Ley de Salud Mental en Uruguay evidencia diferentes significados respecto al mismo, en algunos discursos siendo pensado como sinónimo de enfermedad mental.

El enfoque de Derechos Humanos es un punto clave en este proceso de transición de las políticas públicas en Salud Mental en nuestro país, en base a las recomendaciones de las organizaciones internacionales como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y Organización Panamericana de la Salud (OPS) de realizar una reestructuración de la atención psiquiátrica hacia un modelo de atención comunitario y una estrategia de atención primaria en salud.

Respecto a las familias en el campo de la Salud Mental la Organización Mundial de la Salud recomienda: “Las familias y las personas a cargo asumen frecuentemente importantes responsabilidades en el cuidado de las personas con trastornos mentales, y la legislación debe reflejar este hecho.” (OMS, 2006)

El Anteproyecto de ley de Salud Mental y Derechos Humanos de la República Oriental del Uruguay (2015) enuncia como derechos fundamentales de los familiares de usuarios de Salud Mental: la atención y la participación. En cuanto a la atención se refiere al derecho a ser acompañadas y al acceso a programas de apoyo de intervención psicosocial y familiar. La participación es definida como el derecho a la asociación, promoviendo la participación de organizaciones de usuarios y de familiares en el diseño, implementación y monitoreo de las políticas públicas en salud mental. Este anteproyecto de ley no es la Ley de Salud Mental que se encuentra actualmente en el Parlamento, pero da cuenta del proceso de participación y construcción de los diferentes actores involucrados en el campo de la Salud Mental organizados en la Asamblea Instituyente por Salud Mental, Desmanicomialización y Vida Digna (2012) y cobra sentido en la dimensión de los Derechos Humanos “en un horizonte exigible y deseable que involucra e interpela a las sociedades y a los estados.” (Stolkiner, Ardilla, 2012, p. 5)

Por lo cual, desde un enfoque de Derechos Humanos en Salud Mental, las familias configuran un nuevo lugar en este campo: son sujetos de derechos, con derecho a la atención y la participación. Derechos que en las prácticas involucran diversas dimensiones como: derecho a la información, apoyo en la toma de decisiones, prácticas tiendan al empoderamiento, la autonomía y la participación en el ejercicio de derechos.

En las prácticas cotidianas el enfoque de Derechos Humanos interpela directamente el vínculo entre profesionales de la salud, familiares y usuarios/as, a las relaciones de poder en el encuentro, en la mirada, en la escucha, en el tiempo. ¿Cómo observa el profesional a la familia y al usuario?, ¿en que referentes teóricos enmarca su práctica profesional?

Integrar el enfoque de Derechos Humanos implica nuevas disposiciones en la relación de saber-poder, no solo los profesionales poseen el saber, los familiares poseen vasto conocimiento sobre el padecimiento psíquico y también necesitan de estrategias para su propio cuidado. Es importante que no estén solos/as, que sean acompañadas y apoyadas, ahí es cuando entra la responsabilidad profesional, ya que los familiares también sufren el estigma y la discriminación que recae sobre el padecimiento psíquico, en sus trabajos y en sus vínculos cercanos. Y ese punto es crucial, trabajar con las familias desde un enfoque de Derechos Humanos es también trabajar con la comunidad, con el estigma, las redes, es trabajar intersectorialmente, ya que desde una concepción integral las necesidades exceden el sector salud, y para lograrlo es imprescindible trabajar interdisciplinariamente y en equipo, las/os profesionales tampoco podemos estar solas/os, desarrollando estrategias de cuidado en el equipo.

“El enfoque de derechos, que la corriente médico-social/salud colectiva enfatiza de manera tan especial, es central a las prácticas transformadoras en Salud Mental destinadas a destituir una de las formas paradigmáticas de objetivación de la modernidad.” (Stolkiner, Ardila, 2012 p. 24)

En esta misma línea Michalewicz, Pierri y Ardila-Gómez (2014) proponen el pasaje de la conceptualización del proceso de salud-enfermedad-atención al proceso de salud-enfermedad-cuidado en las prácticas en salud. Ya que la noción de salud referida a cuestiones como “el buen vivir” y el ejercicio de derechos exceden la noción de atención, dando lugar a una ética del cuidado que orienta la prácticas en Salud: “En este sentido, una clave consiste en tomar como eje de las prácticas en Salud el compromiso con los usuarios y con la resolución de sus problemas.” (p.223)

 

 

Reflexiones finales

Los procesos de transformación de las políticas públicas en Salud Mental producen movimientos y tensiones en este campo complejo, atravesado política, ideológica y culturalmente.

En el contexto uruguayo persisten prácticas asilares y manicomiales basadas en un modelo de atención custodial, monovalente y hospitalocéntrico amparadas por la ley de “Psicópatas” (1936), donde las familias son mencionadas solamente en un rol custodial y de representación legal.

En los últimos treinta años se han desarrollado movimientos de participación de diversos actores vinculados al campo de la Salud Mental, entre ellos: familiares, usuarios/as, profesionales, colectivos académicos y organizaciones sociales, en la consecución de una ley de Salud Mental que permita efectivamente realizar una transformación del modelo de atención en Salud Mental hacia un modelo comunitario y con un enfoque de Derechos Humanos.

En este proceso de transformación se manifiestan diferentes discursos, prácticas y teorías acerca de la Salud Mental, el enfoque de Derechos Humanos y así también, respecto a las familias en este campo.

Una política pública en Salud Mental desde un enfoque de Derechos Humanos debe, al menos en lo esperable, en base a los tratados internacionales y las recomendaciones de las organizaciones sociales nucleadas en la Comisión Nacional por una Ley de Salud Mental en clave de Derechos Humanos (2016) promover la atención y participación de familiares. Este enfoque coloca en un rol distinto a los familiares en el campo de la Salud Mental, pero este cambio involucra la transformación de paradigmas, prácticas y teorías, que se manifiestan en las formas de hacer y pensar en las intervenciones en salud.

Lo primero y fundamental que la propuesta de Salud Mental plantea es justamente esta posición ética, que significa, o debe significar, un cambio radical en la relación terapéutica, en la consideración del amor, la dependencia y el poder que toda relación humana entraña. (Galende, 2015, p. 5)

Este desafío involucra a técnicos, profesionales, familiares y usuarios/as desde una ética del cuidado en las prácticas en salud (Michalewicz, Pierri, Ardila-Gómez, 2014) que promueva procesos de emancipación y empoderamiento en el ejercicio de derechos.

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Mariel Palacios Cacciatori

Mariel Palacios Cacciatori

Licenciada en Psicología. Terapeuta Gestáltica. Maestranda en Psicología Social (UdelaR)
Mariel Palacios Cacciatori

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