2 de Abril. Día mundial de la concientización sobre el autismo

2 de Abril. Día mundial de la concientización sobre el autismo
Foto: Alejandro Olivera

Por Alejandro Olivera

Etimológicamente la palabra autismo deviene del griego “auto” que significa “propio” o “uno mismo.” Fue empleada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en 1908. Sin embargo no fue hasta 1943 de la mano del Dr. Leo Kanner que hubo un estudio específico de esta patología. En el Hospital John Hopkins, Kanner estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Casi paralelamente, el médico austriaco Hans Asperger en 1944 utilizo el término psicopatía autista para describir un grupo de niños que padecían síntomas parecidos a los descriptos por Kanner (1).

En la década de los ’80 Lorna Wing (2) introduce el concepto de Trastorno del Espectro Autista (T.E.A.) debido a que el Autismo no se manifiesta de forma regular en las personas afectadas sino que puede variar mucho de un caso a otro. Al usar el concepto de Espectro se da cuenta de la diversidad de manifestaciones que puede tomar este trastorno. A su vez enfatiza la forma pluri-dimensional de este cuadro clínico y de la dinámica de su evolución, evitando así la categorización estática del término Autismo. En efecto, se pueden encontrar casos extremos de autismo donde el sujeto permanezca en un mutismo inalterable y tenga casi un nulo intercambio con el contexto hasta cuadros en los que la patología se revele solamente en algunos aspectos de la vida de la persona afectada, llegándose a considerar más que un trastorno, como un rasgo fenotípico; una forma particular de ser y estar en el mundo. Todos los niveles del T.E.A comparten alteraciones de distinta gravedad en estas tres áreas del desempeño humano:

  • Alteraciones de la Interacción Social: Alteraciones en el comportamiento. Incapacidad o problemas para desarrollar interacciones con pares acordes a la edad. Ausencia de interés por compartir actividades u objetos con otros. Falta de reciprocidad social o emocional.
  • Alteraciones Cualitativas de la Comunicación: Retraso o ausencia de lenguaje oral, con poco o nulo uso de otro tipo de comunicación. Alteración de la capacidad para iniciar o mantener una conversación. Ausencia de juego espontáneo o variado o de juego imitativo social. Utilización estereotipada del lenguaje cuando está presente.
  • Patrones de Comportamientos, Intereses y Actividades Restringidos y Repetitivos: Preocupación anormal por un tema en intensidad o propósito. Adhesión a rutinas o rituales específicos, no funcionales. Estereotipias; Manierismos motores estereotipados y repetitivos. Preocupación persistente por objetos o por partes de objetos (3).

Las causas del T.E.A. todavía están indeterminadas, aunque las principales líneas de investigación se enfocan en los estudios genéticos  y las alteraciones del Sistema Nervioso Central, así como también en los efectos medioambientales en el desarrollo de los niños y niñas afectados. Epidemiológicamente tiene una prevalencia aproximada de 10 casos cada 10.000 individuos. Se lo considera parte de los denominados T.G.D. (Trastorno General del Desarrollo) porque las distorsiones observadas son una característica general de la persona afectada en todas las situaciones que atraviesa, aunque este desvió pueda variar de una situación a otra, o de un momento a otro (4). El T.E.A no implica que el sujeto afectado tenga un desarrollo intelectual inferior a la media aunque en aproximadamente un 75% de los casos se presenta algún grado de retraso mental. El Síndrome de Asperger por ejemplo (que está ubicado dentro del Espectro Autista) tiene un desarrollo intelectual igual o superior muchas veces a la media pero mantiene afectadas de forma más leve los tres ítems citados anteriormente. Tienen déficit en la interacción social, un uso lineal del lenguaje lo que les dificulta entender las metáforas o el sarcasmo, intereses restringidos y una prosodia particular en la forma de hablar y expresarse.

Las manifestaciones más frecuentes en los niños y niñas con T.E.A. son:

  • Una mirada periférica, que nos atraviesa como si no estuviéramos allí.
  • Inflexibilidad ante cambios en la rutina.
  • Confusión y miedo frente a situaciones no conocidas.
  • Dificultad para ser calmado en momentos de crisis.
  • Aleteos, movimientos de manos y giros corporales.
  • Escasa capacidad para comunicar necesidades, sentimientos y dolores físicos.
  • Hiper o hiposensibilidad sensorial.
  • Dificultades importantes en el sueño y la alimentación.
  • Tensión al hacer tareas que no le agradan.
  • Miedos intensos a objetos o situaciones inofensivas.
  • Ausencia de lenguaje, lenguaje sencillo ò ecolalias (repetición de palabras).
  • Tendencia al aislamiento

 

 

T.E.A. y Alteraciones de la Comunicación y el Lenguaje.

Uno de los problemas característicos de las personas afectadas por algún grado del T.E.A es su dificultad a la hora de comunicar lo que sienten, piensan o quieren. Muchas veces vemos un grado de aislamiento que tiene que ver directamente con la falta de integración de la alteridad en el mundo interno de las personas que lo padecen. El único medio para reforzar el intercambio y el crecimiento es el de amplificar los caminos existentes en la comunicación e inaugurar rutas nuevas ahí donde parecen cortarse los puentes con el mundo externo.

Podemos definir comunicación (entre otras muchas formas de hacerlo) como: “…todo proceso de interacción social por medio de símbolos y sistemas de mensajes. Incluye todo proceso en el cual la conducta de un ser humano actúa como estímulo de la conducta de otro ser humano. Puede ser verbal, o no verbal, interindividual o intergrupal” (Lomonosov, 1989). Esta definición contempla  la extensa gama de modalidades que puede adquirir la comunicación y subraya un punto sustancial: “es un proceso de interacción social.” La comunicación está ligada a la existencia del otro y hacía él va dirigida. El acto comunicativo ya sea verbal o no es básicamente una conducta en la que el emisor busca lograr un efecto deseado en el receptor a través de un signo o señal de la que el emisor es consciente. Es intencionada y propositiva, es decir debe estar presente la voluntad de trasmitir a otro algo que yo quiero significar. Para que la comunicación sea posible es necesario que exista un grado de desarrollo de la Atención Conjunta para que se pueda establecer, ya que es necesaria para coordinar la atención del emisor y receptor sobre lo que se está comunicando. La Toma de Turnos implica que la comunicación se inicia por el emisor para llegar a un receptor, mientras el otro sea receptor escuchara al emisor hasta que cambie el turno y le toque ser emisor. Hace falta Iniciativa para tomar los turnos, si los roles de emisor y receptor no rotan tampoco se da la comunicación entre  ambos. Es necesaria también una Significación Compartida ya que si no decodificamos el mismo código no va a ser posible que se dé la comunicación.

Los desvíos en la interacción social suelen notarse desde muy temprano en los niños y niñas con autismo. Pueden llegar al punto en que no se reconoce las señales pre-verbales propias de los bebés tales como la imitación, la sonrisa, el extender los brazos para que los agarren o las conductas proto-declarativas como el señalamiento. En el desarrollo normal de las funciones comunicativas se pasa por una evolución escalonada en que se complejizan las herramientas comunicativas hasta alcanzar un lenguaje funcional. En la evolución de los niños con T.E.A este desarrollo se ve afectado apareciendo un retraso en la adquisición del lenguaje, mutismo, ecolalias, simplificación de la sintaxis, rigidez semántica y  literalidad de interpretación manifestada en una gran dificultad para comprender los enunciados con sentidos metafóricos, la ironía, el sarcasmo y el doble sentido que tienen base en un déficit en la adquisición de la Teoría de la Mente (5).

Básicamente entendemos por Teoría de la Mente la capacidad de atribuir pensamientos e intenciones a otras personas. Este aspecto trastocado en las personas con T.E.A. tiene gran importancia ya que “la comprensión de la mente (propia y ajena) es una adquisición fundamental en la ontogénesis. Comprender la mente propia y ajena es vital para el entendimiento del mundo social pero no es menos cierto que la comprensión de lo mental supone también la comprensión del propio mundo afectivo y emocional y la posibilidad de textualizar dicha experiencia construyendo una narración relativamente coherente sobre el propio self” (Valdéz, 2007). Es decir, el déficit comunicativo que caracteriza a este trastorno se sostiene en la dificultad del reconocimiento de la diferencia entre el yo y los demás como poseedores de intenciones, deseos y sentimientos particulares. Muchas veces se presenta una confusión entre el cuerpo-mente ajeno y el propio manifiesto por ejemplo en la conducta de tomar la mano del acompañante cuando se les pide que tomen su mano. Esta problemática tiene implicaciones severas en el desarrollo de la comunicación ya que la noción de alteridad y yo y la diferencia entre necesidades propias y ajenas son fundamentales para estructurar el acto comunicativo. Más aún, es imprescindible para organizar la experiencia sensorial y emocional para poder organizar una noción de self que pueda ser operativa.

Hay muchas formas de trabajar para mejorar la comunicación y la calidad de vida de las personas afectadas por este trastorno. Lo recomendable en todos los casos es que exista un equipo de técnicos y especialistas que contengan tanto al paciente como a la familia. Dicho equipo en condiciones ideales estará formado por psicólogos, fonoaudiólogos, psicomotricistas, acompañantes terapéuticos, maestras, profesores, etc. que trabajaran en contacto y de manera interdisciplinaria.

Corolario

Un niño o una niña con autismo tienen dificultades para comunicarse y contemplar las situaciones de la misma manera en que las percibimos nosotros. Aceptar esa diferencia y centrarnos en los que nos une, en lo que tenemos en común es esencial para lograr su inclusión en escuelas, colegios, trabajos y en la vida diaria. Además de justo, ese proceso de inclusión es una oportunidad de estar en contacto con otras formas de ver el mundo, a veces tan simples, que parecen extrañas y hasta incomprensibles. Conocerlos nos da la oportunidad de ver más allá de lo cotidiano y concebir otra manera de sentir, pensar y expresarnos si logramos vencer la barrera que muchas veces compone un diagnóstico clínico. El diagnóstico es una herramienta de gran ayuda a la hora de entender y simplificar la información para que podamos trabajar. Pero encierra el peligro de que los que nos interese se agote en el mismo alcance de las palabras y de cada una de las letras que lo componen.  Ir más allá de esas palabras implica re-conocer que tratamos con personas, es decir en un campo muy basto de indeterminación e incertidumbre y justamente por eso en un campo muy basto de potencialidad y creatividad. Los niños, niñas, adolescentes y adultos con T.E.A. son antes que nada; niños, niñas, adolescentes y adultos. Tienen el derecho de jugar, crecer y crear en las mismas condiciones que todos los demás y nosotros tenemos la obligación de que eso se haga posible.

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Referencias:

  1. Reseña histórica del Autismo. http://www.news-medical.net/health/Autism-History-(Spanish).aspx
  2. Lorna Wing. http://www.fundasperven.org.ve/2013/01/lorna-wing-y-el-trastorno-del-espectro.html
  3. Características del T.E.A. http://www.uv.es/bellochc/logopedia/NRTLogo8?2
  4. Breve acercamiento al estudio sobre la etiología y prevalencia del T.E.A.: http://www.autisme.com/autisme/documentacio/documents/Causas%20del%20autismo.pdf
  5. Teoría de la mente y Autismo:  http://www.autismo.com.es/autismo/documentacion/documentos_tecnicos/teoria_de_la_mente/teoria_de_la_mente.html
  6. Valdéz, D. “Necesidades educativas especiales.” Ed. Aique. Buenos Aires. 2007
  7. Lomonosov B.F: “El problema de la comunicación en Psicología.” Editorial Ciencias Sociales. 1989. 

Alejandro Olivera

Alejandro Olivera

Estudiante de Psicología y Filosofía, en el termo tengo tres pegotines: uno de Spinoza, uno de Freud y otro de 13 a 0 que paseo entre las dos -cantinas- bibliotecas de tan honorables casas de estudios.
Alejandro Olivera

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